Jugando comoHermanosPorque pueden
Para usted y su hijo, el presente lo es todo. Por eso, es el momento de hablar sobre EMFLAZA® (deflazacort), EL PRIMER Y ÚNICO corticoesteroide aprobado por la Administración de Medicamentos y Alimentos (Food and Drug Administration, FDA) para niños con distrofia muscular de Duchenne (Duchenne muscular dystrophy, DMD).
Ayude a prolongar
su presente.
Haciendo un cambio: la historia de tratamiento de Christopher
Sima cuida de su hijo cada día con la ayuda de su familia. Escuche cómo trabaja con la comunidad de DMD y PTC Cares™ a lo largo del proceso.
¿Qué debería saber sobre los corticoesteroides?
Al vivir con DMD, su hijo tiene necesidades funcionales y emocionales únicas; ambas son consideraciones significativas a la hora de elegir un corticoesteroide.
Los corticoesteroides se introducen generalmente poco después del diagnóstico de DMD para aliviar la inflamación y preservar la fuerza muscular.
Cada niño es diferente, así que hay opciones a la hora de elegir un corticoesteroide.
Hay dos corticoesteroides que se utilizan para tratar a niños varones con DMD y no son iguales. Puede trabajar con su equipo de atención para comprender ambas opciones, sus indicaciones, beneficios, efectos secundarios y cómo pueden afectar a su hijo de forma diferente.
La guía de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) de EE. UU. recomienda un corticoesteroide como parte del plan de tratamiento de la DMD.
Obtenga información clara y concisa sobre los beneficios de EMFLAZA e información sobre
PTC Cares™. Use la información de esta guía como ayuda cuando hable con el proveedor de atención médica de su hijo durante su próxima cita.
Cómo empezar a usar ptc cares™
Una vez que usted y el proveedor de atención médica de su hijo hayan decidido comenzar con EMFLAZA, simplemente completen juntos un formulario de inicio de receta para comenzar el tratamiento. A partir de ahí, PTC Cares™ gestiona cada paso del proceso de receta. Hay operadores de habla hispana a su disposición por si necesita ayuda.
Llame al 1-844-478-2227
(Presione "2" para español)
Lunes a viernes de 8 AM – 6 PM,
hora del este
El proceso de receta
Cuando usted se inscribe en PTC Cares, estará activando su recurso más valioso: un equipo de apoyo dedicado para su familia a lo largo de su tratamiento. PTC verificará su cobertura de seguro y trabajará con su farmacia especialista, además de revisar sus gastos de bolsillo.
Obtener una receta
Llene el Formulario de inicio de receta con su profesional de atención médica.
Explicación de los beneficios
Su administrador de casos especial lo guiará a través de los detalles de los beneficios de su seguro y de cualquier otro programa de asistencia financiera que pueda estar a su disposición.
Comunidades relativas
a duchenne
Hay muchas organizaciones que trabajan para ayudar a las familias que conviven con la enfermedad de Duchenne.
Conéctese con un
Promotor Comunitario
Programa de promotor comunitario
Hable con otros padres sobre emflaza y DMD
El programa de promotor comunitario lo puede contactar con otras familias quienes entienden su recorrido. Conocer cómo otros afrontaron los desafíos y lograron el éxito puede servir para ver otras perspectivas respecto a las decisiones que deba tomar para su familia. El Programa de Promotor Comunitario puede conectarlo con otras familias que comprenden su viaje. Su familia puede elegir hablar con promotores hispanohablantes o angloparlantes.
The Akari Foundation
Grupo dedicado a educar, empoderar y defender a la comunidad inmigrante hispana. Ayudan a conectar a las familias y proporcionan recursos en español sobre enfermedades raras, con especialización en la distrofia muscular de Duchenne (Duchenne Muscular Dystrophy, DMD).
Cureduchenne
Esta organización sin fines de lucro apoya la investigación relacionada con Duchenne, y ofrece eventos, talleres y seminarios web en su sitio, que está disponible en español. Visite www.cureduchenne.org para obtener más información.
Asociación de distrofia muscular (MDA)
Hay más de 150 clínicas de atención de la Asociación de Distrofia Muscular (Muscular Dystrophy Association, MDA) en los Estados Unidos y Puerto Rico, y cada una alberga a un equipo completo de profesionales de atención médica. Para encontrar una clínica especializada de la MDA cerca de usted, visite www.MDA.org/care/mda-care-centers o llame al 1-800-572-1717.
Centros de atención certificados por parent project muscular dystrophy (PPMD)
Los centros de atención certificados por Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) brindan atención y servicios integrales específicamente para personas que viven con distrofia muscular de Duchenne. Estos centros se esfuerzan por brindar atención accesible e integral a la mayor cantidad de pacientes y familias posible. Los centros certificados por PPMD se pueden encontrar en www.parentprojectmd.org/carecenters. También se pueden encontrar materiales de apoyo y atención en español en https://www.parentprojectmd.org/care/care-and-support-materials/care-and-support-materials-spanish/.